„Herr Spahn ich komme wieder“

Offener Brief an pflegende Angehörige

Liebe pflegende Angehörige,

er ist zurück: Don Quijote, der Ritter von der traurigen Gestalt. Rosinante hat er eingetauscht gegen einen Rollstuhl. Sancho Pansa heißt nun El Nico. So standen wir da – einsam, vor dem Eingang zum Gesundheitsministerium – zwei traurige Gestalten und lasen Briefe von pflegenden Angehörigen vor, die niemand hören wollte. Es war absehbar, aber, dass lediglich eine Mutter eines behinderten Sohnes der Lesung beiwohnte, war doch erstaunlich.

Sie, die ihren Sohn rund um die Uhr betreut, hatte sich ein paar Stunden „frei gehalten“, ihr Mann hat dafür einen Urlaubstag genommen. Soll heißen, es geht, wenn man es nur will.

Wie die beiden Polizeibeamten, die aufpassen mussten, dass ich nicht randaliere, mir mitteilten, „schlich“ sich der Gesundheitsminister hinterrücks an uns vorbei und verschwand im Foyer des Ministeriums. Das war natürlich zu erwarten. Nicht im Traum hätte ich gedacht, dass er so einer Aktion beiwohnen würde. Es war auch nur eine Journalistin vom NDR mit Kamera dabei. Viel zu wenig Presse also um sich mit ein paar floskelartige Mantras in Szene zu setzen.

So sagte mir sein Pressesprecher, der auf Anfrage kurz herauskam – aber kein Interview geben wollte, nicht einmal beim Gespräch mit mir gefilmt werden durfte, dass man derartige Einzelaktionen nicht bedienen könne. Sonst käme jede Woche so einer wie ich. Dann käme der Minister ja gar nicht mehr zum Arbeiten. Das verstehe ich selbstverständlich. Obwohl – das wäre ja auch eine Lösung  🙂

Viel erschreckender war allerdings die Aussage, dass es in dieser Legislaturperiode keine weiteren Erleichterungen für pflegende Angehörige geben wird. Wir pflegende Angehörige sind bereits in der letzten Amtszeit durch das Pflegestärkungsgesetz etc. ausreichend und in Milliardenumfang versorgt worden.

Es wird definitiv nichts geben!

Vor zehn Jahren habe ich aus Sorge um die Zukunft meines Sohnes den gemeinnützigen Verein „Nicos Farm e.V.“, ein Wohnprojekt für Eltern mit behinderten Kindern, gegründet. Zehn Jahre habe ich mich bemüht, die Probleme von pflegenden Angehörigen, insbesondere von Eltern mit behinderten Kindern auf die Straße zu tragen.

Zeit, einmal Bilanz zu ziehen:

Mehrfach bin ich mit Nico durch Deutschland gewandert. Einmal sogar in voller Ausdehnung, 1100 Kilometer von Flensburg bis zum Bodensee, auf dem Jakobsweg usw. Außer mich selbst habe ich nicht viel bewegt. Ich konnte viele Politiker sprechen, es gab unglaublich viele Medienberichte, sogar Fernsehbeiträge. Aber das erhoffte Feedback blieb aus. Ich hatte gehofft, eine Lawine loszutreten. Eine Bewegung in Gang zu setzen, die sich verselbständigt. Wollte ein Feuer entfachen. Heute muss ich rückblickend sagen, dass ich grandios gescheitert bin. Es gibt noch immer keinen Sturm der Entrüstung.

Das professionelle Pflegepersonal macht es, wie ich finde (endlich) goldrichtig. Mit Demonstrationen und Trillerpfeifen wird der Gesundheitsminister aufgefordert, diesen unerträglichen Pflegenotstand zu beenden. Voller stolz zeigte mir dann auch sein Pressesprecher Bilder auf dem Handy von der letzten Demonstration in Düsseldorf, „der sich Herr Spahn gestellt hat“. Deshalb wird sich in dem Bereich auch einiges tun. Ob die vollmundig angekündigten Verbesserungen erfolgreich sein werden, sei mal dahingestellt.

Und was ist mit uns, den pflegenden Angehörigen?

Wenn wenigsten 30 Rollifahrer den Eingang zum Ministerium mit angezogener Handbremse blockiert hätten. In einer Stadt, wie Berlin, könnte so ein Minimalwiderstand doch zu machen sein. Deshalb blieb die Lesung eine etwas lächerlich anmutende und wenig beeindruckende Aktion. Die schlimmen Beiträge – Lebens- und Leidensgeschichten, die ich erhalten habe, von Menschen, die ihre Angehörigen pflegen, wären es wert gewesen, in den Fokus der Öffentlichkeit zu gelangen.

Diese Zeilen sind keine Schelte wegen fehlender Unterstützung. Wie käme ich dazu? Mich hat niemand gebeten, dies alles zu tun. Das wäre auch anmaßend von mir. Und ich weiß doch auch genau, wie viele von Euch körperlich und psychisch am Limit sind, überhaupt keine Kraft mehr haben, Widerstand zu leisten. Und, dass aus München oder sonst wo niemand anreist um seinen Protest auszudrücken, ist doch auch sonnenklar. Aber es muss doch von den vielen Millionen pflegender Angehöriger ein paar Hunderttausend geben, die noch aufstehen und eine Trillerpfeife bedienen können.

Es gibt fast eine Million behinderte Kinder in Deutschland. Das bedeutet, dass es vier Millionen Großeltern gibt, denen das Wohl ihrer Enkel am Herzen liegt. Ebenso Brüder, Schwestern … von Angehörigen. Das sind doch auch Betroffene! Das ist eine geballte Macht! Die haben Kraft!

Und was ist mit den scheinbar Nichtbetroffenen?
Ihr seid die Betroffenen von morgen!

Wo seid Ihr?

Ich habe nicht das Recht Kritik zu üben. Das ist auch überhaupt nicht meine Absicht. Ich mache diese Aktionen für meinen Sohn. Ich sage nur, wenn WIR nicht laut werden, wenn WIR uns nicht empören, uns beschweren und zwar in einer angemessenen Lautstärke, dann werden WIR dieses Elend weiter tragen müssen. Dann haben wir verloren! Wir haben fast niemand, der unsere Interessen vertritt. Also müssen wir es selbst tun. Auf humane Pflege zu hoffen, auf Menschlichkeit, das ist nur noch ein Traum.

Welchen Stellenwert die Menschlichkeit – oder sollte ich lieber sagen“ die Menschenverachtung“ – in Deutschland inzwischen erreicht hat, sehen wir an dem traurigen und erbärmlichen Umgang mit geflüchteten Menschen. Menschen, die, wie die Ratten im Mittelmeer ersaufen, jucken unsere Politiker überhaupt nicht mehr. Menschlichkeit ist hierzulande nur noch ungern gesehen. Retter werden vor Gericht gestellt und Geflüchtete in die Konzentrationslager von Libyen zurückgedrängt. Lager, in denen Frauen vergewaltigt werden. Menschen, die nichts getan haben, außer vor Mord und Elend zu fliehen, werden inhaftiert. Nebenbei werden voller unerträglichem Zynismus Kreuze an die Wände genagelt, um unserer christlichen Werte zu symbolisieren.

Christen sind wir schon lange nicht mehr.

Da müssen WIR uns nicht einbilden, die Sorgen um UNSERE Lieben, die Armut, die mit der Pflege einhergeht, könnte uns von dieser Politik, von DIESEN Politikern genommen werden.

Wir sind alleine, wenn wir nicht aufstehen!

Man nennt uns „stille Helden“. Um uns ruhig zu stellen. Und um Kosten zu sparen, erhalten wir das verbale Verdienstkreuz. Was für eine Verarschung!

Wir sind Menschen voller Liebe, aber keine Helden.

Und wir sollten aufhören, still zu sein!

Ich bin noch immer auf der Suche nach einem Martin Luther King – „I have a dream“, der mitreißt, die Massen mobilisiert, Mut macht …. Aber so lange uns so eine Lichtgestalt fehlt, müssen wir selber tätig werden.

Also:
Mein Appell – kämpfen wir für das, was wir lieben! Gehen wir auf die Straße! Empören wir uns! Beschweren wir uns!

Tun wir uns zusammen! Bewegen wir uns!

Euer Arnold

„Herr Spahn, ich komme wieder!“ – aber erst am 28. Juni

Leider musste ich aus organisatorischen Gründen den Termin für die Lesung verschieben.
Die Lesung findet nun am
Donnerstag, den 28, Juni um 15 Uhr vor dem Bundesministerium für Gesundheit in der Friedrichstraße, Berlin
statt.
https://www.huffingtonpost.de/entry/pflege-deutschland-pflegeheim-riedlingen_de_5b1f8339e4b0adfb826d5c07?om5

„Herr Spahn, ich komme wieder!“ am …

Freitag, den 15. Juni lese ich ab 15 Uhr vor dem Ministerium für Gesundheit Auszüge aus den Briefen, die mich erreicht haben vor.

Hinter jedem Brief, der geschrieben wurde, verbirgt sich ein Schicksal, manchmal eine Tragödie. Immer aber verbergen sich Tränen, Sorgen und Ängste zwischen diesen Zeilen. Und die sollen sichtbar werden. Denn sie gehen uns alle an.

Kämpfen wir für die, die wir lieben!

Herr Spahn, ich komme wieder!

Inwendig warm 2018
„Herr Spahn, ich komme wieder!“
Liebe pflegende Angehörige, liebe Pflegende und liebe zu Pflegende,
vor kurzem bin ich zu Fuß von Hamburg nach Berlin gewandert, um mein Entsetzen über die Ernennung von Jens Spahn zum Gesundheitsminister auszudrücken.
Die Aktion hat ein unerwartet hohes Presseinteresse ausgelöst.
Dieses Interesse möchte ich nicht verblassen lassen. Dann wäre alles umsonst gewesen. Deshalb folgt nun eine weitere Aktion:
„Herr Spahn, ich komme wieder“
Solange diese erbärmliche Pflegesituation die Zukunft meines Sohnes gefährdet, werde ich immer wieder kommen.
Ich habe in einem Aufruf alle, die mit Pflege zu tun haben, gebeten, mir einen Brief zu schreiben, in dem sie über ihre Lebens- und Leidensgeschichte berichten; mir schreiben, was ihnen auf der Seele brennt. Diese Briefe werde ich Herrn Spahn übergeben. Da es naiv wäre anzunehmen, dass er auch nur einen einzigen lesen wird, werde ich vor dem Ministerium für Gesundheit eine Lesung halten und aus den Briefen (anonymisiert) vorlesen.
Obwohl die Zahl derer, die von oder mit Pflege betroffen sind, eine zweistellige Millionengröße erreicht, habe ich bisher nur 5 (in Worten fünf) Briefe mit teilweise erschütternden und erschreckenden Berichten erhalten.
Das ist ein bisschen mager, oder? Das reicht nicht für eine öffentlich wirksame Aktion!
Diese tolle Petition der Hartz-IV-Bezieherin, der es gelang über 200.000 Unterschriften zu sammeln, wurde von Herrn Spahn mit seinem ihm eigenen Zynismus kommentiert, dass somit der Beweis erbracht wurde, auch mit Hartz-IV gesellschaftspolitisch wirken zu können. Kuchen hatte er auch dabei („sollen sie doch Kuchen essen“)
Mit fünf Briefen wird er mich rhetorisch auseinandernehmen und erklären, dass die Pflegesituation bei nur fünf Beschwerdeführern wohl nicht so schlecht sein kann.
Also, bitte schreibt mir, was das Zeug hält!
An die Adresse von Frau Merkel: Es ist doch für uns alle ein Schlag ins Gesicht, wenn vor der Wahl versprochen wird, die Pflege zu verbessern. Und dann, nach der Wahl, wird aus machtpolitischen Erwägungen ein extrem empathieloser Politiker, wie Herr Spahn, zum Gesundheitsminister ernannt.
Wenn zum Krieg spielen der Wehretat ins Uferlose steigt („wir müssen mehr Verantwortung übernehmen“), während aus Kostengründen mehr als 100.000 Pflegekräfte fehlen, wird es deutlich, welchen Stellenwert die Pflege und Fürsorge von Alten, Kranken und Behinderten einnimmt. Es ist erbärmlich! Und wir sind ALLE Betroffene!
Wenn wir diesen unwürdigen Zustand ändern wollen, müssen WIR etwas tun. Nur wer sich bewegt, kann etwas bewegen. Bewegt Euch! Nicht für mich, sondern für Eure Lieben, die vielleicht nicht heute, aber vielleicht morgen die Betroffenen sein können.
KÄMPFEN WIR FÜR DIE, DIE WIR LIEBEN! KÄMPFEN WIR FÜR DIE WÜRDE UNSERER LIEBEN!
Ich weiß, dass viele von Euch am Limit sind. Das bin ich auch sehr oft. Aber eine halbe Stunde Zeit für einen Brief, eine Briefmarke für 70 Cent, müssten drin sein.
Schreibt mir an:
Nicos Farm e.V.
Wandsetwiete 2
22047 Hamburg

inwendig warm 2018, Ankunft „Ein Fazit“

Kein Ende in Sicht,
den Anfang verprasst,
dazwischen viel Tränen und Schmerzen.
Den Sinn dieses Daseins
kein bisschen erfasst,
doch immerhin reicher im Herzen.

Nichts Großes erreicht,
keine Orden, keine Yacht,
dazwischen noch Tränen und Schmerzen.
Vom Reichtum beschämt,
von der Macht nur verlacht,
doch immerhin reicher im Herzen.
Konstantin Wecker

Vielleicht hat der eine oder andere Leser meine letzte Etappe von Spandau zum Brandenburger Tor in den Medien verfolgt. Bereits am Alex wurden Nico und ich von zwei Filmteams und einer weiteren Journalistin in Empfang genommen und bis zum Ziel begleitet. Nico hatte reichlich Spaß an den Dreharbeiten. Ein mulmiges Gefühl beschlich mich – es ist nicht „meine Welt“ ständig Interviews zu geben. Am Brandenburger Tor angekommen warteten bereits zahlreiche Fotografen, Teams, mit und ohne Mikrofon, Radiosender, ntv und belagerten uns sogleich.

Zaklin Nastic, die Bundestagsabgeordnete, die menschenrechtspolitische Sprecherin der Linken, nahm uns erst einmal herzlich in die Arme. Ich kenne Zaklin aus ihrer Hamburger Zeit  und weiß um ihr Bestreben nach sozialer Gerechtigkeit.

Nach diesem, für mich überwältigenden Empfang und unzähligen Interviews gingen wir gemeinsam zum Bundesministerium für Gesundheit. Kalle Kunckel, von der Initiative „mehr Krankenhauspersonal, hatte unmittelbar vor der Tür zum Ministerium eine Kundgebung organisiert. Eine Kaffeetafel mit besonderer Einladung für den Minister, und einem eigens zur Verfügung gestellten Stuhl. Er hätte nicht stehen müssen. „inwendig warm 2018, Ankunft „Ein Fazit““ weiterlesen

inwendig warm 2018, Tag 12, „Nicos Farm e.V.“

„Es mag Zeiten geben, da wir gegen Ungerechtigkeiten machtlos sind,
Aber wir dürfen nie versäumen, dagegen zu protestieren !“
( Eli Wiesel )

Nach einem heftigen Unwetter heute Nacht, reißt die Wolkendecke, während ich starte, wieder auf und die Sonne schickt ihre Strahlen durch die Lücken. Ein Tag, wie ich ihn liebe. Heute Morgen hörte ich in den Nachrichten, dass unser Gesundheitsminister eine neue Debatte losgetreten hat: Law and order – sein Spezialgebiet. Dieser sympathische Tausendsassa ist wirklich auf allen Feldern zu Hause. Wie löblich, dann kann sich unser neuer Innenminister ja wieder intensiver um seine Modelleisenbahn kümmern.

Wie hat er das wohl gemeint – Recht und Gesetz? Sicherlich ging es ihm um die Rechte und Gesetze in den Krankenhäusern, den Pflegeeinrichtungen und den häuslichen Pflegeangeboten. Wunderbar! Nun wird dann wohl endlich die Würde der Pflegenden und der zu Pflegenden in den Einrichtungen Einzug erhalten. Schlechte Bezahlung, Unterbesetzung (stets mit einem Bein im Gefängnis), Druckgeschwüre wegen mangelnder Pflege, fehlende Zuwendung, Fehldiagnosen wegen Übermüdung – das ist dann wohl bald Geschichte. Oder habe ich da schon wieder etwas falsch verstanden?

Vor ein paar Tagen jährte sich der 50. Todestag von Martin Luther King. Er wäre hier und heute so wichtig. Ein Martin Luther King der Pflege. Ein Mann mit Charisma und Visionen – „I have a dream“ – der die Massen bewegt. Sie bewegt, endlich aufzustehen und ihre Interessen zu vertreten. Das Interesse an Würde, eine würdevolle Behandlung im Alter, als Mensch mit Behinderungen, als Kranker, als Hilfloser. Ein Mann, der es schafft, die Menschen auf die Straße zu bringen. Für ihre Lieben, aber auch für sich selbst. Denn jeder von uns ist Betroffener!

Ich habe eine ganz schlechte Nachricht für Euch: Wir werden alle sterben!

Es wird nur wenige der Schlag oder der Blitz treffen. Also sollten wir dafür sorgen, dass die, die wir lieben, aber auch wir selbst, eine menschliche Zuwendung erhalten, wenn es dann so weit ist. Oder, wenn wir einfach nur krank, alt,  behindert oder gebrechlich sind.

Lasst es uns tun: die Faust ballen und auf die Straße gehen! Die, die uns regieren, daran erinnern, dass sie geschworen haben, Schaden vom Volk fernzuhalten.

Nicos Farm


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Inwendig warm 2018, Tag 12, „Schwein gehabt …“

Wenn du denkst, wir können diese Welt nicht verändern,
bedeutet das nur, dass du nicht einer derjenigen bist,
die es tun werden.
Jaques Fresco

 

Der Himmel meint es heute ausgesprochen gut mit mir: strahlend blau und die Sonne hüllt mich in Wärme ein. Dann humpel ich los. Gestern habe ich mir eine Blase auf dem kleinen Zeh eingefangen. So spüre ich wenigstens, dass ich noch lebe.

Wie gewohnt hört der Radweg unvermittelt auf und ich muss auf der Fahrbahn weiterziehen. Heute sind die Autofahrer ausgesprochen ekelhaft zu mir. Wollen mich wohl platt fahren. Vielleicht von Herrn Spahn gekauft?
Eine Verschwörungstheorie nimmt seinen Anfang.

Es drängt mich mal wieder in den Wald. Hier habe ich meine Ruhe, der Weg ist zwar beschwerlich, aber ich spare mindestens einen Kilometer. Und eine Blase ist völlig ausreichend. Ich erreiche eine kleine Lichtung und bleibe wie angewurzelt stehen. Habe ich mich auf dieser Tour doch stets über Wölfe belustigt, wenn ich tapfer durch die Wälder schlich. Und jetzt habe ich den Salat!

Vier ausgewachsene Wildschweine pflügen vor mir den Boden um. Ich weiß nicht viel über Wildschweine, nur, dass sie gut rennen und Knochen blitzeblank putzen können. Deshalb sollte man zu Hause auch immer seine Haare in der Bürste lassen, um den Datenabgleich mit dem gerichtsmedizinischen Institut zu erleichtern.

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inwendig warm 2018, Tag 11, „Lasst uns die Straße rocken …“

Er ist ein Mondenkind
Sagt stolz der Herr Papa
Er kann nicht Fußball spielen
Doch lächeln wunderbar
Er ist mein Himmelsglück
In dieser tristen Welt
Die meine hat er dann
Auch auf den Kopf gestellt
Und jetzt erst seh‘ ich klar
Hier läuft so viel verkehrt
Einfach normal zu sein
Das hat man uns verwehrt
Das soll uns niemals mehr
So nebenbei gescheh’n
Lass uns durch Deutschland zieh’n
Man soll uns sehen und verstehen
Los, Alter! Machen wir uns auf die Socken
Kein Bock zum Stubenhocken
Lass uns die Straßen rocken
Machen wir uns auf die Socken
Turid Müller

 

Frühling wird’s … Aber zunächst gibt es noch einen Guss von oben. So kommt das bei Feinkost –Albrecht erstandene Beinkleid noch einmal zum Einsatz. Nach einer halben Stunde bricht aber die Wolkendecke auf und die Sonne überflutet mich mit Wärme.

Nach einer Weile komme ich an einem Kloster vorbei. Eine Tür steht auf und ich schaue mal schüchtern hinein. Keiner da, aber aus einem Nebenhaus dringt Kirchenmusik an mein Ohr. Ich trage mich mit dem Gedanken, mich für zwei Wochen einzuquartieren. Die Welt da draußen auszusperren. Dann besinne ich mich aber, dass die Gastgeber hier einen anderen Tagesrhythmus haben als ich. Morgens um sechs bereits frohlocken – das ist mit mir vor 11 Uhr nicht zu machen. Deren Gebetsrituale sind mit meinem Schlafbedürfnis nicht kompatibel. Vermutlich haben sich nicht einmal WLan.

Dann will ich wenigstens eine Kerze anzünden. Eigentlich ist das ja immer Nicos Part, wenn wir unterwegs sind. Weil ich kein Kleingeld habe, erstehe ich gleich eine Familienpackung der Leuchtreklamen und zünde  vier auf einmal an. Viel hilft viel. „inwendig warm 2018, Tag 11, „Lasst uns die Straße rocken …““ weiterlesen

Inwendig warm 2018, Tag 10, „on the road again“

Mein kleiner Sohn,
Du hast die Liebe in mir geweckt,
zu Menschen, die ein wenig anders sind.
Ohne Dich wäre ich unendlich arm geblieben. 

Das, was ich heute anderen geben kann,
(wenn ich überhaupt etwas geben kann)
wäre nicht denkbar ohne Dich.
Es ist Deine Melodie,
die in mir klingt und nie mehr von mir wich.
 

Und meistens sagt man erst zum Schluss,
w
as man verdeckt in tausend Varianten schrieb:
wenn ich an meinen Jungen denken muss,
dann denk ich stets
ach Gott, hab ich ihn lieb

Ich starte heute in Wilsnack. Es ist bereits 13 Uhr. Ich komme heute einfach nicht in die Puschen. Noch immer liegt ein bisschen Schnee auf dem Boden. Aber mit jedem Schritt wird die Schneedecke dünner, bis sie völlig verschwindet und klebrigem, nassen Boden weicht. Aber der Himmel meint es gut mit mir. Strahlend blau mit einzelnen Cumuluswölkchen. Ein richtiger Ostpreußenhimmel.

Im Radio habe ich von den heutigen Ostermärschen gehört. Die Leute gehen auf die Straße. Wunderbar! Gegen Krieg und Aufrüstung. Diese Verlogenheit aus angeblich humanitären Gründen überall mitmischen zu wollen. Besser, das Geld in die Bildung stecken. So ist es richtig! Dennoch werde ich wieder ein bisschen traurig. Die Pflegenden und zu Pflegenden werden wieder einmal nicht genannt. Nicht einmal gedanklich erhalten sie ein Stückchen dieses dann zur Verfügung stehenden Kuchen. „Inwendig warm 2018, Tag 10, „on the road again““ weiterlesen

inwendig warm 2018, Tag 8, „Im Nebel“

Seltsam, im Nebel zu wandern!
Einsam ist jeder Busch und Stein,
Kein Baum sieht den anderen,
Jeder ist allein.

Voll von Freunden war mir die Welt,
Als noch mein Leben licht war;
Nun, da der Nebel fällt,
Ist keiner mehr sichtbar.

Wahrlich, keiner ist weise,
Der nicht das Dunkel kennt,
Das unentrinnbar und leise
Von allem ihn trennt.

Seltsam, im Nebel zu wandern!
Leben ist Einsamsein.
Kein Mensch kennt den andern,
Jeder ist allein.
Hermann Hesse

 

Schietwetter! Es regnet, als ich los laufe. Zumindest kann ich meine neu erstandene Regenhose einweihen. Ein Trost –  das Meiste geht vorbei. Einigermaßen missgelaunt gehe ich meinen Weg. Wie bin ich froh, dass Nico nicht dabei ist. Solche Wetterlagen sind ausgesprochen grenzwertig. Als ich mit ihm durch Deutschland gelaufen bin, hatte ich riesiges Glück. Geregnet hat es nur am Sonntag, wenn wir nicht gewandert sind oder am Ende des Tages, wenn wir die sichere Unterkunft erreicht hatten. „inwendig warm 2018, Tag 8, „Im Nebel““ weiterlesen